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Niemals allein bleiben

Marry ist zweieinhalb Jahre alt und hat einen dramatischen Krankheitsverlauf. Es ist nicht ihre einzige Herausforderung.

Marry schnalzt mit der Zunge und verfolgt Sabine Engel mit wachen Augen. Sie macht es immer wieder, bis sie Engels volle Aufmerksamkeit hat. Der Laut kann vieles bedeuten: Durst, Freude, Spielen. Das Schnalzen ist Marrys primĂ€re Art der Kommunikation. Sie lacht auch gerne, schĂŒttelt den Kopf oder nickt bei Zustimmung. Wenn etwas Lustiges passiert, formt sie ihren Mund zu einem großen O und reißt die Augen auf. Doch das Schnalzen ĂŒbertrifft alles andere. DarĂŒber hat Marry die volle Kontrolle.

Sabine Engel (34) ist Kinderkrankenschwester auf der pĂ€diatrischen Intensivstation des Klinikums Kassel, auf der Marry seit Monaten liegt. Beide sind so vertraut miteinander, dass Blicke ausreichen, um dringende BedĂŒrfnisse zu regeln. Zum Beispiel das Absaugen von Atemwegssekreten. Sabine Engel erkennt an Marrys Gesichtsausdruck, wenn sich etwas in ihrer Luftröhre angesammelt hat. Die unangenehme Prozedur ist dann in drei Sekunden erledigt.

Marry ist zweieinhalb Jahre alt und tracheotomiert, sie kann nicht selbststĂ€ndig atmen. Es wurde also ein Luftröhrenschnitt durchgefĂŒhrt, ĂŒber den sie permanent Sauerstoff erhĂ€lt. Das ist auch der Grund dafĂŒr, dass sie nicht sprechen kann. Daher kommt dem Schnalzen eine solche Bedeutung zu. Bis zum FrĂŒhjahr 2018 war Marry noch ein ganz normales Kind. Dann erlitt sie eine akut entzĂŒndliche Erkrankung des zentralen Nervensystems mit dem KĂŒrzel ADEM (akute disseminierte Enzephalomyelitis). Eine Mehrzahl der Patienten dieser seltenen Erkrankung erholt sich vollstĂ€ndig. Weniger als 1 Prozent der betroffenen Kinder hat eine so fatale Auswirkung wie bei Marry.

»Adem ist eine schwere singulĂ€re EntzĂŒndung des Gehirns«,

sagt Professor Dr. Bernd Wilken, Direktor der Klinik fĂŒr NeuropĂ€diatrie und des SozialpĂ€diatrischen Zentrums. „Und bei Marry ist der Verlauf tragisch.“

Die entzĂŒndlichen Herde der Infektion sind bis in den Hirnstamm vorgedrungen. Von dort aus steuert das Gehirn die Funktionen des Körpers. Diese Verbindung funktioniert bei Marry nicht mehr. Sie ist „kognitiv gut“ (Prof. Dr. Wilken), also ihr Gehirn arbeitet wie zuvor, doch unterhalb des Nackens kommen keine Informationen mehr an. Marry spĂŒrt ihren Körper nicht mehr. Sie kann sich nicht bewegen.

Es macht ihr nichts aus, wenn einmal tÀglich Blut abgenommen wird, denn der Einstich verursacht keinen Schmerz. Ihr Organismus kann auch die Körpertemperatur nicht mehr selbststÀndig regeln.

»Marry lĂ€uft permanent Gefahr, fiebrig zu werden, und liegt daher immer auf einer KĂŒhlmatte.«

Wenn sie in ihren Buggy sitzt, kann man auf dem Monitor zuschauen, wie sich langsam die Temperatur erhöht. „Dich kann man einfach keine Minute aus den Augen lassen“, scherzt Kinderkrankenschwester Sabine Engel. Marry nickt und lacht.

Der Aufnahmegrund war eine sogenannte SchnĂŒrfurche im MĂ€rz 2018. Marry hatte sich Haare so eng um einen Finger gewickelt, dass sie nur operativ entfernt werden konnten. Schon damals verspĂŒrte sie keinen Schmerz. Im weiteren Verlauf verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Die dafĂŒr ursĂ€chliche Infektion hatte sie sich schon Wochen vor dem Klinikaufenthalt zugezogen. Eine Kernspintomographie zeigte in den darauffolgenden Tagen, dass Marrys Hirnstamm schon deutlich entzĂŒndet war. „Es gibt leider keine Hoffnung auf Besserung“, sagt Professor Dr. Bernd Wilken, da sich der Zustand in der letzten Zeit nicht verbesserte.

Auf der pĂ€diatrischen Intensivstation sind neben Ärzten und PflegekrĂ€ften auch stĂ€ndig Eltern anwesend. Es fiel gleich auf, dass die Situation bei Marry dem nicht entsprach. Schnell wurde von Amts wegen eine „Ersatzmutter“ organisiert. Christiane Otto kommt seitdem mehrmals in der Woche auf die Intensivstation. „Frau Otto baut die besten TĂŒrme aus Legosteinen“, sagt Sabine Engel.

Dagegen nicht geplant war das außergewöhnliche VerhĂ€ltnis zwischen Marry und Sabine Engel. Die Kinderkrankenschwester stellt sicher, dass sich die fĂŒnfzehn Quadratmeter des Krankenzimmers, die derzeit das Zuhause fĂŒr Marry sind, auch so anfĂŒhlen. Doch Sabine Engel ist wichtig, nicht wie „Mutter Theresa“ dargestellt zu werden. „Alle im Team der pĂ€diatrischen Intensivstation kĂŒmmern sich besonders um Marry. Allen hier ist die Lage bewusst.“

Sabine Engel sorgt dafĂŒr, dass Marry nicht allein ist. Das ist relevant.

Ein Team aus KinderĂ€rzten, Psychologen und Sozialarbeitern sucht derzeit nach einem Heimplatz fĂŒr Marry, doch Betten fĂŒr beatmete Kinder sind rar. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit in SĂŒdhessen, aber auch in Kassel könnte sich etwas ergeben. Sabine Engel wĂŒrde sie natĂŒrlich lieber in ihrer NĂ€he behalten.

Die Kinderkrankenschwester ist seit 2003 bei der Gesundheit Nordhessen und hat viele Schicksale erlebt. Warum die GefĂŒhle fĂŒr Marry so intensiv sind, kann sie nicht schlĂŒssig erklĂ€ren. Am Ende ist es auch nicht relevant.

Ein gemeinsames Zentrum fĂŒr Kinder.

Am Klinikum Kassel ist seit 2011 ein ĂŒberregional anerkanntest Kinderzentrum ansĂ€ssig. Hier werden pro Jahr etwa 56.000 Kinder ambulant und stationĂ€r behandelt. Pro Jahr werden 5.500 Kinder operativ versorgt.

  • die Kliniken fĂŒr Kinder- und Jugendmedizin mit Neonatologie
  • PĂ€diatrische HĂ€matologie, Onkologie und Systemerkrankungen mit Psychosomatik
  • NeuropĂ€diatrie, SozialpĂ€diatrisches Zentrum und neurologische FrĂŒhrehabilitation
  • Kinderchirurgie und das Zentrum fĂŒr schwerbrandverletzte Kinder
  • KinderanĂ€sthesie und pĂ€diatrischeIntensivmedizin mit Beatmungszentrum r Kinder