Niemals allein bleiben

Marry schnalzt mit der Zunge und verfolgt Sabine Engel mit wachen Augen. Sie macht es immer wieder, bis sie Engels volle Aufmerksamkeit hat. Der Laut kann vieles bedeuten: Durst, Freude, Spielen. Das Schnalzen ist Marrys primäre Art der Kommunikation. Sie lacht auch gerne, schüttelt den Kopf oder nickt bei Zustimmung. Wenn etwas Lustiges passiert, formt sie ihren Mund zu einem großen O und reißt die Augen auf. Doch das Schnalzen übertrifft alles andere. Darüber hat Marry die volle Kontrolle.

Sabine Engel (34) ist Kinderkrankenschwester auf der pädiatrischen Intensivstation des Klinikums Kassel, auf der Marry seit Monaten liegt. Beide sind so vertraut miteinander, dass Blicke ausreichen, um dringende Bedürfnisse zu regeln. Zum Beispiel das Absaugen von Atemwegssekreten. Sabine Engel erkennt an Marrys Gesichtsausdruck, wenn sich etwas in ihrer Luftröhre angesammelt hat. Die unangenehme Prozedur ist dann in drei Sekunden erledigt.

Marry ist zweieinhalb Jahre alt und tracheotomiert, sie kann nicht selbstständig atmen. Es wurde also ein Luftröhrenschnitt durchgeführt, über den sie permanent Sauerstoff erhält. Das ist auch der Grund dafür, dass sie nicht sprechen kann. Daher kommt dem Schnalzen eine solche Bedeutung zu. Bis zum Frühjahr 2018 war Marry noch ein ganz normales Kind. Dann erlitt sie eine akut entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems mit dem Kürzel ADEM (akute disseminierte Enzephalomyelitis). Eine Mehrzahl der Patienten dieser seltenen Erkrankung erholt sich vollständig. Weniger als 1 Prozent der betroffenen Kinder hat eine so fatale Auswirkung wie bei Marry.

»Adem ist eine schwere singuläre Entzündung des Gehirns«,

sagt Professor Dr. Bernd Wilken, Direktor der Klinik für Neuropädiatrie und des Sozialpädiatrischen Zentrums. „Und bei Marry ist der Verlauf tragisch.“

Die entzündlichen Herde der Infektion sind bis in den Hirnstamm vorgedrungen. Von dort aus steuert das Gehirn die Funktionen des Körpers. Diese Verbindung funktioniert bei Marry nicht mehr. Sie ist „kognitiv gut“ (Prof. Dr. Wilken), also ihr Gehirn arbeitet wie zuvor, doch unterhalb des Nackens kommen keine Informationen mehr an. Marry spürt ihren Körper nicht mehr. Sie kann sich nicht bewegen.

Es macht ihr nichts aus, wenn einmal täglich Blut abgenommen wird, denn der Einstich verursacht keinen Schmerz. Ihr Organismus kann auch die Körpertemperatur nicht mehr selbstständig regeln.

»Marry läuft permanent Gefahr, fiebrig zu werden, und liegt daher immer auf einer Kühlmatte.«

Wenn sie in ihren Buggy sitzt, kann man auf dem Monitor zuschauen, wie sich langsam die Temperatur erhöht. „Dich kann man einfach keine Minute aus den Augen lassen“, scherzt Kinderkrankenschwester Sabine Engel. Marry nickt und lacht.

Der Aufnahmegrund war eine sogenannte Schnürfurche im März 2018. Marry hatte sich Haare so eng um einen Finger gewickelt, dass sie nur operativ entfernt werden konnten. Schon damals verspürte sie keinen Schmerz. Im weiteren Verlauf verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Die dafür ursächliche Infektion hatte sie sich schon Wochen vor dem Klinikaufenthalt zugezogen. Eine Kernspintomographie zeigte in den darauffolgenden Tagen, dass Marrys Hirnstamm schon deutlich entzündet war. „Es gibt leider keine Hoffnung auf Besserung“, sagt Professor Dr. Bernd Wilken, da sich der Zustand in der letzten Zeit nicht verbesserte.

Auf der pädiatrischen Intensivstation sind neben Ärzten und Pflegekräften auch ständig Eltern anwesend. Es fiel gleich auf, dass die Situation bei Marry dem nicht entsprach. Schnell wurde von Amts wegen eine „Ersatzmutter“ organisiert. Christiane Otto kommt seitdem mehrmals in der Woche auf die Intensivstation. „Frau Otto baut die besten Türme aus Legosteinen“, sagt Sabine Engel.

Dagegen nicht geplant war das außergewöhnliche Verhältnis zwischen Marry und Sabine Engel. Die Kinderkrankenschwester stellt sicher, dass sich die fünfzehn Quadratmeter des Krankenzimmers, die derzeit das Zuhause für Marry sind, auch so anfühlen. Doch Sabine Engel ist wichtig, nicht wie „Mutter Theresa“ dargestellt zu werden. „Alle im Team der pädiatrischen Intensivstation kümmern sich besonders um Marry. Allen hier ist die Lage bewusst.“

Sabine Engel sorgt dafür, dass Marry nicht allein ist. Das ist relevant.

Ein Team aus Kinderärzten, Psychologen und Sozialarbeitern sucht derzeit nach einem Heimplatz für Marry, doch Betten für beatmete Kinder sind rar. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit in Südhessen, aber auch in Kassel könnte sich etwas ergeben. Sabine Engel würde sie natürlich lieber in ihrer Nähe behalten.

Die Kinderkrankenschwester ist seit 2003 bei der Gesundheit Nordhessen und hat viele Schicksale erlebt. Warum die Gefühle für Marry so intensiv sind, kann sie nicht schlüssig erklären. Am Ende ist es auch nicht relevant.