Tumordokumentation und Hessisches Krebsregister

Im Tumorzentrum Nordhessen findet eine umfangreiche Tumordokumentation statt. Das Hessische Krebsregistergesetz (KRG HE) verpflichtet alle Ärzt*innen in Hessen, krebserkrankte Personen und ihren Behandlungs- und Krankheitsverlauf anhand eines vorgeschriebenen Datensatzes (GEKID-Basisdatensatz) an das Hessische Krebsregister in Frankfurt zu melden. Entsprechende gesetzliche Vorgaben bestehen in jedem Bundesland.
Das Bundeskrebsregisterdatengesetz sieht eine Zusammenführung der gemeldeten Daten aus allen Landeskrebsregistern im Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut in Berlin vor.

Das bedeutet, dass jede Tumorerkrankung, die im Tumorzentrum Nordhessen behandelt wird, in einer gemeinsamen Datenbank erfasst wird. Hier werden die genaue Diagnose, Operation, Chemotherapie, Bestrahlung und auch sonst jede weitere Therapie sowie Ansprechen und Nebenwirkungen von eigens dafür angestellte Tumordokumentar*innen erfasst.

Qualitätskontrolle

Das klinische Krebsregister dient vor allem der Qualitätskontrolle. Durch die genaue Dokumentation der Verläufe von Diagnose und Therapie von Tumorerkrankungen ist es möglich, diese genau zu überprüfen, neue Therapieverfahren mit alten zu vergleichen und Therapieabläufe zu optimieren. Regelmäßige Auswertungen und Analysen der Daten können Möglichkeiten zu Verbesserungsmaßnahmen in der Tumortherapie aufzeigen. Dabei werden besonders drei Aspekte der Qualitätssicherung berücksichtigt: 

• Ergebnisqualität (d.h. Überlebenszeit, die tumorfreie Zeit und Lebensqualität)
• Prozessqualität (d.h. Einhaltung von Therapiestandards, Einhaltung von interdisziplinär interdisziplinär beschlossenen Maßnahmen, etc.)
• Strukturqualität (Therapieerfahrung, Häufigkeit von Operationen)

Neue Erkenntnisse in der Krebsentstehung

Durch die genaue Dokumentation der Tumorerkennung besteht die Möglichkeit, Prozesse der Krebsentstehung besser zu verstehen. Hier können Rückschlüsse auf veränderte Prozesse durch Veränderungen von Tumorhäufigkeiten und Stadien gezogen werden. 

Unterstützung der Arbeit der Ärzt*innen

Durch eine lückenlose Dokumentation Ihrer Tumorerkrankung haben behandelnde Ärzt*innen die Möglichkeit; sich ganz genau über den bisherigen Krankheitsverlauf ihrer Patient*innen zu informieren. Das hilft ihnen dabei, leitliniengerecht einen individuell auf die jeweilige Erkrankung angepassten Therapieplan zu entwickeln. 

Wir haben dieses klinische Krebsregister aufgebaut, um hier am Tumorzentrum Nordhessen abteilungsübergreifend mit Hilfe einer Software möglichst alle relevanten Daten zu erfassen. Damit diese Erfassung einheitlich ist und immer gleich hohen Qualitätsanforderungen entspricht, bilden sich die Dokumentar*innen regelmäßig fort, um Änderungen bzw. Neuerungen in Codierungsrichtlinien und Fragen zu besprechen. Dies gewährleistet eine hohe Datenqualität, die die Grundlage für eine aussagefähige Datenanalyse bildet.

Rechtliche Grundlagen

Das KRG HE sieht keine aktive Zustimmung Betroffener zur Meldung an das Hessische Krebsregister vor, sondern beinhaltet eine Widerspruchsregelung: Betroffene können einer dauerhaften Speicherung ihrer Identitätsdaten beim Hessischen Krebsregister widersprechen. Dies bedeutet, dass von den behandelnden Ärzt*innen weiterhin Therapie- und Verlaufsdaten an das Hessische Krebsregister gemeldet werden, diese jedoch nicht mehr einer konkreten Person zugeordnet werden können.

Im Rahmen Ihrer Erstvorstellung erhalten Sie auch eine Information über die Tumordokumentation am Tumorzentrum Nordhessen. Sollten Sie einer dauerhaften Speicherung Ihrer Identitätsdaten beim Hessischen Krebsregister widersprechen wollen, bitten wir Sie, Ihre*n behandelnde Ärztin*Arzt oder direkt das Hessische Krebsregister zu informieren.

Weitere Informationen zu den Aufgaben des Hessischen Krebsregisters, den zu meldenden Daten, den Datenschutzvorkehrungen, der Verarbeitung Ihrer Daten, Ihren Rechten und zu Ansprechpartner*innen beim Hessischen Krebsregister finden Sie in der Broschüre “Informationen über das Hessische Krebsregister”.

Wenn Sie zum Thema Tumordokumentation und Hessisches Krebsregister noch Fragen haben, zögern Sie nicht, uns unter der Telefonnummer 0561 980-3514 zu kontaktieren. Wir helfen Ihnen gerne weiter.